“O autismo é uma experiência edificante. Basta permitir. A cada dia que você abraça a sua existência como parte da vida, uma nova oportunidade de compreender a criança e a própria condição é aberta, assim como de integrar o aprendizado à experiência da coletividade.” (Veronica Zysk e Ellen Notbohm)
“Meu cérebro é uma joia. Eu estou espantado com a mente que tenho. Eu e minha experiência de vida não somos inferiores e podemos ser superiores à experiência de vida dos neurotípicos.” (Registro histórico de 1998 do site do Institute for the Study of the Neurologically Typical, atribuído a Muskie, que questionava a superioridade dos neurotípico, in ORTEGA, UERJ: 2008)
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AUTISMO & ASPERGER: 1001 GRANDES IDEIAS
Discernimento baseado na ciência, planejamento, afeto, aceitação
e trabalho em equipe. Ellen Notbohm e Veronica Zysk põem pais acolhedores, informados e proativos como eixo central da formação de adultos autônomos e funcionais
Em “emotiva carta aberta ao New York Times”, no ano de 2004, Kate Weintraub, mãe de uma criança no espectro, assim se posicionou contra Amy Harmon, ativista autista que vinha defendendo a identidade autista em uma série de artigos publicados no mesmo jornal seguindo a vertente da aceitação da neurodiversidade:
- “O fato de que meus filhos têm uma anormalidade no desenvolvimento não significa que eu não os ame por quem eles são, como ela [Amy Harmon] insinua tão incessantemente. Eu amo meus filhos, mas eu não amo o autismo.” (ORTEGA, UERJ: 2008)
Doença ou diferença, um indivíduo é autista ou tem autismo? Qual seria o posicionamento de nossas autoras Ellen Notbohm (mãe de um autista hoje adulto e plenamente funcional), e Veronica Zysk (editora-chefe da maior revista estadunidense voltada ao Transtorno do Espectro Autista (TEA)), frente ao acalorado debate entre os ativistas autistas em prol da neurodiversidade versus pais e associações empenhados na busca de uma cura para o transtorno?
Também em 2004, em meio à referida controvérsia entre associações estadunidenses de pais pró-cura e os ativistas anticura, Ellen e Veronica reuniram sólida experiência prática e teórica no campo de estudo do autismo e lançaram 1001 Great Ideas for Teaching & Raising Children with Autism or Asperger’s. Nele, ao mesmo tempo em que levam em conta a urgência de pais e profissionais no manejo de filhos e pacientes com desenvolvimento atípico (o que justificaria a expectativa de curá-los), as autoras pontuam a importância de não se prender às noções de cura e normalidade (nas mentes e no sentir) quando se conduz os pequenos em direção à autonomia e integração social.
É preciso começar o quanto antes a desenvolver as habilidades dos pequenos no espectro. Embora haja tempo suficiente, não há tempo a perder. Segundo as autoras, os pais atônitos e pressionados por um diagnóstico de autismo ou síndrome de Asperger precisam atuar como eixo central de uma equipe multidisciplinar no tratamento e manejo do filho, tendo em vista sua preparação para a escola, o mundo externo e a vida adulta. Ao reunir mais de 1800 ideias práticas para o ensino e criação dessas crianças, a obra de Ellen e Veronica transcende a discussão sobre a cura ou não dos autistas e se torna atemporal.
- “Encaminhar nossos filhos da infância até a condição de adultos produtivos e independentes é a missão que aceitamos quando nos tornamos pais. A emancipação, no entanto, parece longe demais para as nossas crianças, ainda tão novas e já obrigadas a lidar com as dificuldades do autismo.”
Breve Histórico: Francisco Ortega, em seu estudo intitulado “O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade” (UERJ, 2008), demonstra como o estudo científico sobre o autismo se afastou das explicações psicanalíticas prevalentes entre 1940 e 1960 em direção ao cerebralismo, que se baseia no desenvolvimento das explicações neurocientíficas: “Isto não quer dizer que ainda hoje não existam explicações psicanalíticas do transtorno autista, predominantemente do campo lacaniano. No entanto, é inegável que desde os anos 60 vem sendo produzido um deslocamento para explicações orgânicas, especialmente cerebrais, do transtorno, culminando em 1980 com a inclusão do autismo na rubrica de Transtornos Abrangentes do Desenvolvimento, separando-se definitivamente do grupo das psicoses infantis, na terceira edição do DSM (DSM-III).” (ORTEGA, UERJ: 2008) Segundo a visão mais moderna a respeito do Transtorno do Espectro Autista (TEA), pode-se dizer que uma “conexão neurológica” (neurological wiring) atípica (ou neurodivergente) não constitui uma doença a ser curada.
